bipolarforeningen

Som mange andre gode ting, stammer også Bipolarforeningen fra en visjon skapt av behov. I dette tilfelle mitt, og jeg tenkte at det må da være flere enn meg som har dette behovet?

Etter mange år i psykiatrien fikk jeg til slutt diagnosen bipolar lidelse. Det var forferdelig skummelt, og hjernen min skulle ha det til at dette led bare «syke, gale» folk av. Jeg visste om to personer med denne lidelsen, den ene tok livet sitt, og den andre: bygdeorginalen som kledde seg naken for mann og mus bokstavelig talt. Så fordommene mine stod i full blomst, og ble yttligere gjødslet av at jeg «kjente noen».

I sjokk og nesten vantro ringte jeg til mamma. Til dere som er så heldige å ha en mamma eller pappa, så vet dere at de noen ganger bare ved ord kan fikse verden når det er jævlig. Jeg stotret frem på telefonen at behandlerne mente jeg hadde bipolar lidelse. Jeg gråt, mamma sa: «vet du hva jenta mi? Det overrasker meg ikke, og jeg tror det er rett. Nå kan du for første gang på flere år få riktig hjelp. Det gjør ingen verdens ting, du er fortsatt Marthe og vi er like glad i deg uansett.»

Etter at det verste sjokket hadde lagt seg, og tonnevis av karbohydrater senere, synes jeg at jeg hadde gitt den omtåka hjernen min nok tid til å sørge. Jeg begynte å innse at jeg måtte skaffe meg informasjon. Jeg hadde jo en million spørsmål og jeg ville ha svar!

Hjernen min brukte tid på spørsmål som: hva ligger egentlig i bipolar lidelse, dette rare lidende ordet? Hvilke mennesker finner jeg bak diagnosen? Hva er behandling? Er jeg syk for alltid? Kan jeg få barn? Vil noen noen gang klare å elske meg? Hvordan vet man hvilke råd man skal følge? Hva er faglig tyngde? Er det noen med erfaring å snakke med?

Den store hakkespettboken (Internett) ble flittig brukt og da som nå var det et mylder av informasjon å ta av, alt fra elendighet og donering av hjerner til mer konstruktiv informasjon. Men ingenting var samlet på ett sted.

«Min» psykiater Inger Kragh Nyhus spurte meg om det ikke fantes noe interesseorganisasjon for mennesker med bipolar lidelse. Jeg slo opp i den store hakkespettboken igjen, og det ble klart at det ikke fantes en landsdekkende organisasjon for personer med bipolare affektive lidelser, og ideen om en egen brukerorganisasjon ble født.

marthe_lokken

Min kunnskapstørst, og behovet jeg fant hos andre i tillegg til meg selv resulterte i Bipolarforeningen Norge. Foreningen ble stiftet høsten 2010 og i 2012 vokste det endelig frem vårt første demokratiske valgte styret (fint ska de verra!) og Helsedirektoratet bevilget vår første driftsstøtte så sent som i 2013.

Det har ikke bare vært enkelt å skape noe fra bunn av (bokstavelig talt, jeg følte meg på et bunnivå av samfunnets slam når jeg fikk diagnosen.)

Fra Learning by doing til Learning by failing

Det har vært hardt arbeid, og jeg omdømte raskt J.Deweys læresetning «Learning by doing», til «Learning by failing!» Den største drivkraften for meg er alle de utrolig fine, smarte og faktisk ganske så normale folka jeg har møtt og møter i arbeidet jeg gjør. Jeg føler meg priviligert, stolt og ydmyk over alle disse fine folka som jeg får lov til å møte. Jeg har hørt at noen mener den viktigste drivkraften bak foreningen er meg, jeg kan gå med på at jeg er kalsiumen i skjellettet til tider. Men viktigst av alt det er hjertet, og det er medlemmene til foreningen, og alle andre samarbeidspartnere som bidrar med sine erfaringer og krefter!
Uten medlemmene ingen forening, mitt arbeid hadde ikke betydd noe om det ikke hadde vært et behov i samfunnet for Bipolarforeningen

Arbeidet til foreningen

Arbeidet til foreningen er variert, og det jobbes på flere felt, fra personlig kontakt gjennom likepersonsamtaler til større arrangementer der fagpersoner fra flere felt og nasjoner deltar. (Det neste nå er Bergen annual meeting, sjekk det ut du også! Jeg gleder meg som enn unge i en godtebutikk!)

Foreningen bidrar på forskningssiden, deltar i media foreningen er religions- og politisk nøytrale, men samfunns-politisk skal vi være en pådriver for at kunnskapen som pasienter og pårørende sitter med, blir vektlagt hos myndigheter og helsetjeneste. Vi arrangerer mestringsskurs og er tilgjengelige for foredrag over nesten hele landet gjennom ressursteamet vårt.

Mange samarbeidspartnere

Våre samarbeidspartnere inkluderer bla Rådet for psykisk helse, Frivillighet Norge og NORMENT. Landsforeningen for pårørende innen Psykisk helse og Læring og Mestringssentre rundt om i landet, helseforetakene er også viktige bidragsytere for oss. Internasjonalt er vi tilknyttet International Society for Bipolar Disorder.

Så, mange felt altså, men uansett om det dreier seg om en internasjonal konferanse, et kurs eller en likepersons-samtale, er grunntanken den samme: Alles erfaring er like mye verdt.

Trialogen

Alt arbeid bygger på grunnsteinen kalt for trialogen, kjent modell i Tyskland og Sveits en modell der Pasient-bruker, Pårørende og Fagpersonell sin samlede erfaring gir grunnlaget for veien videre. Dette gjelder både den enkelte pasient og arbeidet på systemnivå.

Og helt i bunnen, der ligger tanken om at foreningen ved å skape og gi rom for åpenhet og dialog, formidle kunnskap, håp og mot, kan bidra til at alle som er berørt av affektive lidelse, får mulighet til å få den informasjonen de trenger for å finne ut av hva som passer for dem. Medisiner eller ikke.

Når jeg leser gjennom dette, tenker jeg at det er ganske så kult å ha fått bidratt til alt dette! Jeg trodde aldri jeg kunne bruke lidelse og elendighet til noe som helst positiv, så feil kan man ta!

Det er særdeles lite romantikk ved min historie, det er hardt arbeid hele veien. Jeg har mange sammensatte helseplager og på sykehuset før min siste operasjon hørte jeg legen si: har du andre sykdommer vi må vite om? Jeg satt like så godt i gang og sang en liten meisemelodi av Bjelleklang.

Det jeg vil frem til er at det er så mye mer ved et menneske enn kun en diagnose eller sykdom. Personlig vet jeg at jeg på «papiret» aldri vil være såkalt frisk, men som en klok person sa: alle kan bli friske nok for livet!

Strength for today, hope for tomorrow!

I dag er det Verdensdagen for bipolare lidelser, sjekk det ut og Bipolarforeningen da vel!

Marthe